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“MULHERES E NOVELOS: Desentrelaçando a Endometriose e a Maternidade” de Tatiana Passos Zyberberg

Pessoal, algum tempo atrás, através de um casal de amigos que mora aqui em Campinas, conheci a querida escritora Dra. Tatiana Passos Zyberberg. Ela é autora de vários livros e tem uma carreira muito bacana, facilmente reconhecida nos trabalhos desenvolvidos por ela nas várias produções que já teve em diversos segmentos.

ronienfoque5Tatiana Passos Zyberberg é Licenciada, Bacharel, Mestre e Doutora (2007/bolsista CAPES 2002/03) em Educação Física pela Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP. No terceiro setor trabalhou de 2004-2007 no Instituto Rodrigo Mendes. Foi consultora do Instituto Sidarta-SP em diferentes etapas do projeto Real Beleza (2005/07/09). Atua no ensino superior desde 2000, sendo desde agosto de 2011 professora do Instituto de Educação Física e Esportes (IEFES) da Universidade Federal do Ceará (UFC), onde é uma das coordenadoras do LEPSER – Laboratório de Estudos das Possibilidades de Ser no IEFES/UFC. Na mesma universidade é Diretora da Divisão de Formação Docente: CASa (Comunidade de Cooperação e Aprendizagem Significativa) desde outubro de 2012. E desde 2002 é Membro da Academia Itajubense de Letras (AIL).

O Tema “Endometriose” está super atual. Ontem mesmo, muitas pessoas devem ter assistido na Rede Globo que começou uma serie super bacana no programa do Fantástico, sobre ‘Mulher: saúde íntima’, que ressalta o tema.

Eu, despertada por esta série de episódios que o Dr. Drauzio Varella irá apresentar, estou publicando a entrevista que a Tatiana com muito carinho concedeu ao Ronienfoque, onde ela fala um pouco de seu próprio livro “MULHERES E NOVELOS: desentrelaçando a endometriose e a maternidade”, que não só reúne narrativas sobre ENDOMETRIOSE e MATERNIDADE, mas também experiências vividas e percursos reflexivos, diversos emaranhados de mulheres reais que desejam, lutam e constroem relações diversas com a maternidade. Além disso, traz artigos de Nutrição, Direito, Educação Física como pistas para qualidade de vida de mulheres com endometriose.

Agradeço a querida Tati pela Entrevista. Você é especial! Parabéns pelo lindo livro. Desejo muito Sucesso e Felicidades!

Agora que vocês já sabem um pouco sobre a Tatiana, Vamos a entrevista sobre este livro, super interessante:

Mulheres e novelos_capa reduzida1. Como surgiu o livro “MULHERES E NOVELOS: desentrelaçando a endometriose e a maternidade”?

Em janeiro de 2011, completava um ano da minha primeira cirurgia de endometriose. Naquele momento, ainda tomada por dores que não iam embora, ouvi o médico dizer que, além de conviver com elas o “resto da vida”, a chance de engravidar naturalmente era apenas de 1%. Fiquei bastante impactada com aquele número ou, talvez, com a frieza da estatística. Fui embora chorosa e inquieta. Respirei fundo, sequei as lágrimas que ainda caiam e resolvi inverter as porcentagens, buscaria 100% de 1. Este movimento levou-me a pesquisar sobre endometriose e saúde da mulher. Para se ter à dimensão, no Brasil, estima-se que, pelo menos, 6 milhões de mulheres sofrem pela endometriose, doença crônica que a medicina ainda não sabe nem a causa nem a cura.

Comecei a escrever quase que para exorcizar a dor. Segui registrando a mistura de emoções que estavam impregnadas no meu corpo feminino supostamente (in)fértil. Os medos, inicialmente indomáveis, trouxeram confusas reflexões sobre maternidade. Assim nasceu a ideia de um livro que colocasse em debate a complexidade da endometriose. Convidei outras mulheres para escrever e cada história trouxe-me outros temas de extrema relevância. Mulheres que encararam seus novelos, que inventaram formas curiosas de conviver com a endometriose, tanto na fase de hipótese e peregrinação médica, quanto depois de confirmarem com o laudo pela biópsia. De repente, dei conta que nosso propósito era maior e vi o quanto era essencial também abordar o tema da maternidade. Foram convidadas mulheres que adotaram, aquelas que optaram pela inseminação ou que optaram em não ter filhos. Mulheres que assumiram a maternidade, apesar de todos os percalços e estatísticas.

Percebi que escrever, fazer outras mulheres escreverem, sistematizar alternativas de cuidados com a saúde feminina seria um caminho para viver melhor e ajudar outras mulheres a lidarem com a complexidade da endometriose-infertilidade-dores-maternidade também de forma mais sensata. A ideia cresceu e o propósito revelou-se maior. Nesta perspectiva convidei também profissionais de diversas áreas: Nutrição funcional, Educação Física e Direito, tendo o livro sido lançado em 2013, tanto a primeira quanto a segunda edição.

2. O que os leitores encontrarão no livro?

A primeira parte do livro Mulheres e Novelos é composta de textos autobiográficos que buscam identificar e desentrelaçar vários aspectos da endometriose e da maternidade. Crônicas minhas e de outras tantas mulheres de idades e realidades diversas. A segunda parte traz uma história que rompe os estigmas da idade para a maternidade.
Detalhadamente descrita, a experiência do casal sexagenário ilustra que um encaminhamento cuidadoso e multidisciplinar pode ter êxito num tratamento de inseminação. Outra história, também presente nestas páginas, descreve de forma madura e reflexiva a escolha pela adoção. A terceira parte apresenta a contribuição de especialistas para compreendermos de forma mais sensível e criteriosa a saúde feminina. Contribuições do Direito, da Nutrição funcional, do Exercício físico sistemático e uma pesquisa fenomenológica sobre o corpo gestante. Na quarta parte apresento textos curtos que pontuam aspectos centrais de reflexão sobre a importância de desentrelaçarmos a endometriose e a maternidade. Afinal, persistem questões graves ainda não respondidas pela Ciência que colocam as mulheres num permanente desafio.

Ao decorrer dos textos “desentrelaçamos” alguns temas: as crises de dor; as suspeitas hipocondríacas; os medos, os desejos e o sonho da maternidade; o aborto espontâneo; o grande fluxo de sangue; as inseminações; as altas doses hormonais; a retirada do útero; os miomas, cistos e as aderências; os relacionamentos amorosos; a vontade constante de ter saúde; o fim das crises de dor; ou ainda, as inúmeras consultas médicas e os exames repetitivos.

3. Você organizou o livro e contribuiu alguns textos, mas quem são outros autores de Mulheres e Novelos?

O prefácio foi escrito pelo Dr. Carlos Alberto Petta, que ressaltou que “tudo precisa ser melhorado: o conhecimento e orientação sobre a doença, profissionais capacitados em diagnóstico e avaliação por imagem, bons cirurgiões, melhores tratamentos clínicos e centros de excelência que possam realizar cirurgias complexas de endometriose intestinal, que realizem fertilização in vitro, mas, em especial, que se preocupem em melhorar a qualidade de vida das mulheres com endometriose”. Além disso, Petta afirma que “relatos honestos e reais como os que lemos em Mulheres e Novelos são importantes para conscientizar e trazer esperança (…) Precisamos que mulheres e médicos pensem em endometriose, que a adolescente e as mães saibam que não é normal ter cólicas incapacitantes, que casais entendam que depois de um ano tentando engravidar sem sucesso a endometriose pode ser uma das causas da infertilidade”.

Muitas mulheres aceitaram contribuir. Vale destacar que nem todas têm endometriose. Algumas relatam experiência de maternidade natura, por inseminação e debatem a escolha de não ser mãe: Ana Elvira Wuo, Carla Dolores Menezes de Oliveira, Claudia Vasconcellos, Débora Cunha Romanov, Emanuelle Chiaradia Navarro Mano, Giordana Martins , Ina Cecília Kanso, Karla Cristina Alves da Silva Amer, Sara Petrachi Passos Zylberberg, Selma Beletatti Rocha e Tatiane Azeredo Boff. O casal sexagenário Márcia Chaves-Gamboa e Silvio Sánchez Gamboa relatam a experiência da maternidade depois dos 60 anos e este relato conta como depoimento de três médicos envolvidos Fernando Luiz Brandão do Nascimento, Júlio Voget e Rober Tufi Hetem.

Como disse anteriormente, Mulheres e Novelos reúne narrativas sobre ENDOMETRIOSE e MATERNIDADE, experiências vividas e percursos reflexivos, diversos emaranhados de mulheres reais que desejam, lutam e constroem relações diversas com a maternidade. Entretanto reúne também artigos de Nutrição, Direito, Educação Física como pistas para qualidade de vida de mulheres com endometriose, com textos da médica Thays Machado Jurgio, dos Professores de Educação Física Bernardo Neme Ide, Karina Luperini, Regina Simões, na nutricionista Mônica Antunes G. Forte Piragine, da advogada Débora Cunha Romanov, de Fernando Bacelar Paiva, meu marido e ilustrações de Vera Pinke.

4. Fale-me um pouco sobre a Endometriose?

A Endometriose é uma doença caracterizada pela presença de células do endométrio fora do útero e é considerada uma das mais intrigantes enfermidades femininas da atualidade.

Eu, por exemplo, ouvi falar em endometriose pela primeira vez deitada numa maca com aparelho de ultrassonografia dentro do corpo. A dor antes já era intensa, mas aquele movimento de vasculhar indícios de algo concreto que explicasse minha crise de abdômen agudo fazia o corpo retorcer sobre ele mesmo. Isso foi no início do ano de 2006 e de lá para cá foram muitos episódios tragicômicos. Estar com uma doença crônica que a medicina não sabe a causa nem a cura faz com que a gente passe por situações embaraçosas, constrangedoras, difíceis, estranhas, misteriosas e porque não dizer, desafiadoras.

As minhas crises agudas de endometriose foram simplesmente desumanas. Imagine ter cólica, dor renal, dor retal, contorções do abdômen, tudo isso ao mesmo tempo?! É como se fosse uma enxaqueca na barriga que reflete até os pés. Bolsa quente, chá, anti-inflamatório, respiração e muita vontade de melhorar. As crises agudas demoravam de 24 a 48 horas. Tinha fase que não dava para sentar de qualquer jeito ou caminhar ereta. No início elas apareciam de quatro em quatro meses, depois três, depois passaram a ser mensais, quinzenais e até diárias. Dormir e acordar com dor é desesperador, eu busquei esclarecimento e tratamentos para não sucumbir e/ou desistir. Eu cansei de ouvir comentários cercados de afirmações que eu exagerava. A dimensão do que era problema pulsava dentro do meu corpo. Mas eu demorei a encontrar realmente meu novelo, nos primeiros anos, tudo era apenas hipótese.

Ao decorrer dos anos de luta, você vai percebendo que é preciso reencontrar o amor pelo próprio corpo, reencontrar sua saúde, ter qualidade de vida, organizar seu peso confuso por tantos hormônios. É essencial reencontrar a sua força de vida tão minada pelas crises reincidentes.

5. Onde e como adquirir o livro?

O livro é vendido pelas mulheres envolvidas no projeto. Pode ser solicitado por email mulheresenovelos@gmail.com ao valor de R$ 40,00 + despesas de correio. Ao confirmar o depósito nós enviamos o livro. Sugerimos que ao enviar o email as pessoas indiquem o endereço completo, o que agiliza bastante o processo.

Também doamos o livro para várias bibliotecas, como por exemplo:

Campinas: Hospital Boldrini, CAISM/UNICAMP, UNICAMP (Biblioteca Central, Faculdade de Educação da Unicamp e Faculdade de Educação Física), METROCAMP.
Fortaleza: Universidade Federal do Ceará: Biblioteca do Pici, Biblioteca do Benfica e Biblioteca do Porangabussu
Outras localidades: Universidade Federal do Triângulo Mineiro (Uberaba), Biblioteca da Associação dos Magistrados de MT, Universidade Federal de Goáis, UNIMEP (Piracicaba –SP), Bibliotecas da FATEA e Biblioteca Municipal (Lorena-SP), Faculdade de Medicina (Itajubá-MG), Biblioteca da Universidade do Porto (Portugal).

6. Que sugestão você dá para mulheres com endometriose?

Se você tem ou teve Endometriose ou conhece alguém nestas condições, sugerimos que se cadastre no IAPE – Informações e Apoio as Portadoras de Endometriose – portal de notícias com dados confiáveis, atualizados e conteúdo relevante, fundado por Cláudia Vasconcellos.
O IAPE está criando este Banco de Registros para saber, de forma mais precisa, quantas mulheres no Brasil já receberam este diagnóstico, pois não existe uma estatística fidedigna. O Brasil ainda baseia-se nos dados fornecidos por outros países. Para cadastrar-se você precisa enviar apenas o nome completo, RG e cidade onde mora e, se possível, seu e-mail ou telefone. A proposta é ajudar as mulheres com Endometriose a lutarem pela sua plena saúde, por sua causa. http://www.iape.org.br/

Indicamos também alguns depoimentos que registramos das autoras deste livro que estão disponíveis em nossa página no facebook: https://www.facebook.com/media/set/?set=vb.238831509597178&type=2
Ou então escutar a entrevista na rádio CBN: http://www.youtube.com/watch?v=eGpHU91tsjY

7. Uma mensagem que você gostaria de registrar sobre a endometriose

A endometriose é uma doença silenciosa agravada pelo diagnóstico tardio, porque demora a se manifestar de forma aguda. Portanto, não podemos apenas delegar aos médicos a responsabilidade pela nossa própria saúde. Temos que conhecer o nosso corpo, perceber alterações, não se automedicar e cuidar da nossa integridade feminina com conhecimento/discernimento. Mesmo sem certezas médicas sobre as causas ou a cura para a endometriose, precisamos errar menos, um caminho… é fomentar o esclarecimento sobre esta doença. Desejo também que a maternidade possa ser um tema mais refletido e maduro entre nós.

9. Qual a mensagem voce deixa para os leitores do Blog Ronienfoque?

Desejo amor. Desejo que as pessoas possam se relacionar com mais leveza, consigo mesmas e com os outros. Desejo Vida! Que possamos encontrar a plenitude mesmo quando tudo ao redor parecer desmoronar. E que sejamos capazes de recomeçar todo e qualquer instante que for necessário.

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Confiram outras produções de Tatiana:

Livro de crônicas autobiográficas: 30 Momentos (1 ed. 2005, 2ed. 2008).

Livro – A Menina do (Sobre)nome Complicado, 2013.

Projeto – Na Ponta dos Dedos – produziu as obras de arte em parceria com Vera Pinke e os poemas da trilha sonora desta exposição que acontece no escuro e os guias são pessoas com deficiência visual (www.facebook.com/exposicaonapontadosdedos).

Autora e artista do projeto www.deolhosnomundo.com.br. Escreve para o Blog: http://lepserufc.wordpress.com/

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